《宇宙问答》:基因组编辑还有多远?

上周，一个由25名研究人员组成的国际小组呼吁建立国家和全球“公民大会”，以考虑dna改变技术的伦理和社会影响。

一篇论文中发表在《科学他们认为，这个问题太重要了，不能留给科学家和政治家，这些问题和影响远远超出了我们自己的物种。

作者和倡导者来自广泛的学科，包括治理、法律、生物伦理学和遗传学。

宇宙与两位澳大利亚人进行了交谈:堪培拉大学协商民主和全球治理中心(CDDGC)主任John Dryzek教授和塔斯马尼亚大学法律和遗传学中心主任Dianne Nicol。

这是一项国际努力，为使其取得成果已经在进行工作。它是如何产生的，处于什么阶段?

2011年首次提出了审议性全球公民大会的想法全球政策文章约翰在André Bächtiger和卡洛琳娜·麦利维茨上撰文。

几年前，Genepool制作公司的索尼娅·彭伯顿(Sonya Pemberton)联系堪培拉团队和黛安(Dianne)，想制作一个系列纪录片，为大会提供信息和报道，于是关于基因组编辑的第一次会议的想法就明确了下来。从那以后，我们组建了一个国际财团任务Publiques已经成为重要的组织合作伙伴。

在巴西、中国、美国、英国、澳大利亚和其他地方，国家审议程序正处于不同的组织阶段。我们从澳大利亚研究委员会获得了一些资金，主要是为了研究纪录片在全球集会中的作用，但我们需要更多的资金来实现一个全面版本的集会。我们希望科学文章将有助于建立势头。

这是个有趣的想法，但明智吗?社交媒体向我们展示了大量大声疾呼和既得利益的风险。

我们提出的这种审慎的公民程序，是对社交媒体上大嗓门的支配，以及更广泛意义上的政治中既得利益者的支配的一种解毒剂。这种进程的经验表明，参与的公民完全有能力思考不同论点和立场的是非性，并作出经过深思熟虑的判断。

我们希望，他们的审议结果能得到广泛传播，从而更广泛地提高公共领域(包括社交媒体)的话语质量。

人们对这个想法和这篇论文的反应是什么?

这个想法在世界各地的审慎从业者和学术界产生了很大的热情，他们中的许多人已经作为合作伙伴加入进来，我们也从该领域的科学家和世界卫生组织(world Health Organisation)等机构的相关人员那里得到了积极的回应。这篇论文刚刚发表，因此，除了许多国家的媒体已经对它进行了广泛报道之外，现在谈论对它的反应还为时过早。

你将如何决定议程、kpi和界限?在一个连气候变化的科学都无法达成一致的世界里，它还能起作用吗?

全球公民大会的最初议题将是“是否应该为基因组编辑技术的监管制定全球原则?”公民对这一问题的反应将决定实质性议程，确定为最重要的原则的确切轮廓则是公民自己的问题。他们的最终报告可以指出分歧和一致的地方。

基因组编辑问题可能比气候变化更容易处理，因为立场不是一成不变的。气候治理中的许多僵局都是特殊利益政治的结果，而公民的审议可以帮助抵消这种政治。我们注意到最近公民大会在应对气候变化方面取得的成功和产生的影响Convention Citoyenne pour le climate在法国举办，主要是由我们在这个全球项目的主要合作伙伴之一“公共使命”组织的。

治理可能是复杂的，更不用说不可避免的政治因素了。它在实践中如何运作?

有许多组织方面的挑战，特别是在向全球层面转移的过程中。但是，我们现在在设计和执行国家和少数跨国公民集会和有关进程方面有丰富的经验，这些进程表明了如何应付这些挑战。

这种进程因政治而脱轨的情况极为罕见;更常见的情况是，在不喜欢公民审议结果的情况下，既得利益集团被动员起来。但即使在那里，公民大会经过深思熟虑的意见也具有相当大的道德和政治分量。

这些问题是否有被争论和不可避免的冲突所掩盖的风险?

争论和冲突是深思熟虑的材料，因此它们是我们提出的进程的一个基本部分，而不是需要克服的问题。辩论已经开始了。我们的建议是在更广泛的全球辩论中引入反思和合理的公民参与的重要时刻，从而帮助提高其审议质量和得出反映深思熟虑的公共价值的合法结论的能力。

基因组编辑不可避免地让人想起中国的医生他Jiankui还有他的转基因婴儿。你在论文中提到了这一点。然而，你显然看到了更广泛的问题，不仅仅是关于人类。

使用新的基因组编辑技术来操纵人类生殖细胞，创造所谓的“设计婴儿”，这无疑是人们最关心的问题。但是基因组编辑可以并且正在被用在许多其他方面。例如，目前有一些临床试验使用基因组编辑作为治疗镰状细胞病和其他人类血源性疾病的潜在疗法。初步结果很有希望。

基因组编辑技术也被用于植物和动物的农业环境中。最近有报道称基因编辑创造了无角牛。基因组编辑有可能被用来消灭害虫，而且正在探索作为自然保护的一种工具。这基本上意味着，只要有遗传物质，就有可能被编辑。每一种类型的使用都会产生其特定的科学、伦理、法律、社会和政治影响。

我们是否应该试图规范科学探究?我们如何确定什么是“禁区”，什么是“太远”?

我们所有的活动都以这样或那样的方式受到规范。在任何民主社会中，法律制度都负责维护社会赋予其价值的基本权利和自由。然而，在任何社会中，个人的权利和自由都不是绝对的。

科学探究不是一个无监管的区域。也不应该如此。全球公认的是，涉及人体研究的科学研究必须遵循核心伦理原则。在西方社会，这些是自治，慈善，不伤害和正义。这些原则反映在道德准则、专业标准和其他形式的规章中。没有例外，也不应该有。作为一个整体，社会需要决定什么是“禁区”，什么是“太远”。

这是一个专门关于基因组编辑的问题，还是基因组编辑只是一个引人注目的、抢占头条的例子，反映了对科学、伦理和法律的更广泛关注?

是的，基因组编辑是高调和头条新闻。但许多人确实认为，最新的基因组编辑技术采用了CRISPR(有规律地聚集在一起的回文重复序列)，因为它们的可靠性、准确性和易用性，真正改变了游戏规则。

人类基因组编辑是朝着精准医疗方向发展的更大科学运动的一个组成部分。正如Dianne在其他地方所说的，从法律角度来看，挑战在于规范精准医疗的开发、批准和使用，以临床稳健的方式——安全、高效，有利于患者利益——但也要以社会稳健的方式——负责任、民主和值得信任，反映道德规范和社会价值。

这意味着，从个人的角度来看，必须适当注意诸如选择是否参与和在何种程度上参与的自由、保护隐私和不受歧视的自由等问题。社会问责制还要求适当注意分配公正、团结和利益分享等问题。

基因组编辑的独特之处在于，这些基因组修改不仅能够在自愿的成年人身上进行，他们个人也会从这种干预中受益。它们也可以应用于人类配子、胚胎、胎儿和婴儿。

鉴于这些干预措施既会影响未来的人，也会影响目前缺乏同意能力的现有人，作为一个社会，我们必须问，这是否是我们希望遵循的道路，以及我们可能如何应对。

科学家们面临着许多过去不存在的压力，特别是关于资金和结果的压力。这是否带来了新的伦理和法律问题?

当然，急于率先发表论文给科学家带来了特殊的问题。除此之外，商业化和保护潜在专利的推动正在影响科学的规范。

著名的社会学家,罗伯特。默顿谈到了普遍主义、同僚合作、公正和有组织的怀疑主义的准则。有大量的文献讨论了商业化研究环境对这些规范的影响。资金和出版环境的竞争加剧了这些挑战。