有了智能手表和手机上的应用程序,癫痫患者很快就能像查看天气预报一样预测自己癫痫发作的风险。
癫痫发作并不会一直持续下去很长时间。造成伤害的不一定是癫痫发作本身,而是不确定性。如果你不知道它什么时候会袭击你,它会阻止你去游泳或开车。它会影响你的就业,甚至会影响你的一生。
癫痫发作表面上看,可以是相当随机的。但我们的一个重大研究发现是,通过研究长期的数据,找到了风险的长期模式。在我的工作中,我们回顾了人们多年来的癫痫发作日记,然后整合了我们从他们的可穿戴设备上收集到的信息。然后我们可以研究导致高风险时期的各种因素的组合。
我们相信,对于癫痫患者来说,多种生物节律可以结合起来创造有利于癫痫发作的条件。这有点像多种因素结合起来导致澳大利亚发生森林火灾的风险非常高.我们知道气候是有规律的——季节性变化,多年来的变化,突然的变化。所有这些影响结合在一起,就更有可能产生极端天气事件。
癫痫发作也是如此。我们可以看到不同因素的结合导致了癫痫发作的高风险时期。我们现在可以提前给人们一些提示,告诉他们什么时候会进入一个高风险的阶段,同样重要的是,一个低风险的阶段,这样他们就可以计划什么时候可以去度假。
我有一个用户一直在使用我们的应用程序,他自己的癫痫发作风险(大约)有21天的周期。他写信给我说:“我和孙子孙女们去度假了,一直和这些小孩子在一起压力太大了。幸运的是,我没有处于高危状态,否则我肯定会癫痫发作。”
听到病人用这些知识来制定计划是非常令人欣慰的。
我的工作是整合来自多个来源的数据,这些数据记录了许多不同类型的身体测量,并结合所有这些信息来帮助人们了解他们的癫痫。
早期的研究是在一组人群中进行的,他们在大脑表面植入了一个装置,就在头骨下面。这是相当有侵略性的,但现在已经不再发生了。我们正在试验一种侵入性更小的新设备(Epiminder);它位于骨骼和皮肤之间,记录大脑活动。这是一个了不起的发展,但它仍处于临床试验阶段。
现在真正让我们兴奋的是这种推断人们癫痫发作风险的节律的能力,只需要使用一个可穿戴设备——这是一个完全无创的信号——结合他们自己过去癫痫发作时间的记录。我们刚刚使用了一款消费级智能手表Fitbit。我们最感兴趣的信号是心率,但还有一系列相关的信号:氧饱和度,皮肤电活动,这就是汗液传感器。还有皮肤温度,睡眠质量和运动水平。
风险因素因人而异,所以当你将这些数据与个人记录的历史联系起来时,就会为他们量身定制。真正意义上的“下一件大事”是,患者只要戴上Fitbit,查看手机上的应用程序,就能获得和之前任何设备一样多的数据和见解。你在早上查看风险因素,就像人们查看未来一周的天气预报一样。
当然,也有局限性。当我们有了这种植入设备后,捕捉某人的癫痫发作史会更加准确,但这还不是一件可行的事情——而且可能永远不会对每个人都适用,尤其是在发展中国家。癫痫是一个大问题,有了移动可穿戴的远程云计算,我们实际上能够以一种广泛可扩展的方式推广这项技术。这就是权力。
如果你在高中时问我梦想的工作是什么,我可能会说是一名科学记者,为杂志写文章宇宙.我一直对医学、生物、物理和数学感兴趣,但我也喜欢英语——写作可能是我最喜欢的科目。但我是一个害羞的孩子,我想我意识到在新闻业中有多少人际互动。所以我继续在工程专业学习数学,同时对医学保持着浓厚的兴趣。生物医学工程是完美的。
实际上,我在拿到学位的第一年就去了墨尔本大学。“医疗技术”可能只是一个词,但在澳大利亚并没有很多医疗技术公司。当时的大名是耳蜗。除此之外,我对这个行业了解不多。我有一些大学同学后来进了会计师事务所,但我对此并不感兴趣。所以我读了博士,只是为了留在我喜欢的领域。
当我完成我的博士学位时,在医疗技术领域有很多初创公司,在移动设备、应用程序和可穿戴设备方面做着各种美妙的事情。我成为了专注于癫痫治疗的Seer团队的一员,从诊断阶段到终生管理的旅程。他们开发了我们所说的临床级可穿戴设备,这意味着记录信号的设备与医院级设备的水平相同,但可以在家里完成。如今,这包括像Fitbit这样的消费级可穿戴设备,我在研究和Seer应用中都使用了它。我们还与Epiminder这样的公司合作,后者正在开发可植入大脑的设备。这是整个范围。
我做的实际数据处理和编程比我现在想做的要少。在你的研究生涯中,你越深入,就越会涉及到资金申请和高层次的想法和策略,所以你会把数据处理工作交给博士生和其他研究助理。我从我们的行业合作伙伴Seer那里得到了很多支持——他们有软件开发人员和用户体验研究人员,他们真的在帮助加快这种临床转化。但是当我可以的时候,我喜欢进入代码。
这些天我工作中最令人兴奋的部分是从数据中发现新结果。我们发现心率中有一些非常有趣的长期节律似乎会影响人们癫痫发作的可能性。在这些结果公布之前,我们已经在同一个参与者的移动应用程序中尝试在一个预测中使用这个信号。就将学术研究转化为目前可用的技术而言,这种转变是令人难以置信的。这是前所未闻的。
《宇宙周刊》记者告诉格雷姆·西姆斯的。
皮普卡
Pip Karoly是一名对应用程序开发充满热情的神经工程研究员。在她目前的工作中,她正在开发一种创新的、针对患者的方法来预测癫痫患者的发作。她最近被任命为欧莱雅-联合国教科文组织女性科学项目的研究员。